L’arrivée d’Arthur
En 2021, un drôle de petit bonhomme est rentré dans notre vie. Pendant un an et demi nous l’avons surnommé Monsieur Rigolo car il souriait tout le temps, super grimpeur, il se met à marcher à ses un an. Il explore tout ne tient pas en place, à 14 mois il a toutes ses dents ! Puis les mois passent et aucun progrès ne pointe le bout de son nez, aucun mot ne sort de sa bouche, uniquement des cris dont on ne comprends pas le sens. Arthur ne pointe pas, il ne regarde pas dans les yeux, ne nous sollicite quasiment jamais. A ses 18 mois nous commençons à nous poser sérieusement des questions sur son développement, est-ce qu’il n’y aurait pas un beug ?
Le diagnostic
Nous nous mettons en ordre de marche, qui peut nous aider à diagnostiquer d’où vient ce beug. Assez vite nous pensons aux troubles du spectre autistique, nous faisons appel à une psychologue libérale, nous réalisons avec elle un ADIR, questionnaire très long reprenant point par point le développement de notre fils. Ce questionnaire met très vite en lumière les nombreux points sur lesquels il n’interagit pas avec nous. Fin janvier 2023, un premier bilan positif pour des troubles du spectre de l’autisme tombe. Nous nous enclenchons la deuxième étape, du diagnostic avec le CAMSP de Colmar, en parallèle nous trouvons une première orthophoniste pour accompagner Arthur. La Plateforme de Coordination et d’orientation nous aide pour démarrer les prises en charge au plus vite. Nous contactons tous les psychomotriciens, afin de nous placer sur liste d’attente. Nous réalisons entre le mois de février et le mois de juin à minima 4 rendez-vous par semaine (2 rendez-vous orthophoniste+ les rendez-vous avec les professionnels du CAMSP afin de réaliser le bilan amenant au diagnostic).
On s’adapte
Après le diagnostic réalisé par le CAMSP, nous sommes redirigé pour le suivi dans un hôpital de jour plus proche de chez nous. Nous sommes en juillet 2023, la rentrée en petite section de maternelle se fera en septembre 2024 : une année pour préparer la rentrée en maternelle
Le système PECS, mis en place avec la psychologue libérale, commence à porter ses fruits. Arthur arrive à nous faire des demandes simples avec ses pictos, biberon, yaourt, train (son jouet préféré).
C’est l’heure de rédiger notre premier dossier MDPH, un CERFA nous a été remis par la pédiatre du CAMSP qui conseille un suivi SESSAD et une place en UEMA. Après avoir tenté d’écumer internet à la recherche d’informations pour compléter au mieux notre dossier. Le constat est simple, il est extrêmement difficile de trouver des informations. Mi juillet nous envoyons dossier, en espérant obtenir : une place en UEMA, une place en SESSAD, l’obtention de la carte prioritaire stationnement et pour les fils d’attente (le concept d’attendre est vraiment étranger à notre fils), ainsi que l’AEEH et un de ses compléments.
Début septembre, le dossier d’Arthur est présenté en commission pour l’UEMA qui vient d’ouvrir dans notre ville.
Début octobre, une psychomotricienne nous contacte pour un début de prise en charge (nous sommes chanceux seulement 8 mois d’attente !). Nous rencontrons le binôme qui s’occupent des prises en charge d’Arthur à l’hôpital de jour. Le programme d’Arthur est le suivant : mercredi matin orthophoniste, jeudi matin psychomotricienne et jeudi après-midi PACT. C’est toujours mon mari qui s’occupe de l’ensemble des rendez-vous.
Les bases de l’année sont posées avec un objectif clair : travailler à l’entrée en maternelle d’Arthur.
Les prise en charge
La MDPH répond à notre première demande, c’est la désillusion : il nous octroie l’AEEH de base et le suivi SESSAD (liste d’attente de minimum 3 ans) et c’est tout. Pas de place en UEMA, pas de complément de l’AEEH, aucune carte prioritaire… C’est parti pour notre premier dossier de recours. 6 mois plus tard grâce au recours, nous avons obtenu les cartes prioritaire fils et parking et le complément 2 de l’AEEH.
Dans la prise en charge à l’hôpital de jour, nous commençons la pact. C’est une thérapie très récente, qui a pour objectif d’améliorer la communication entre un binôme (1 parent et l’enfant). D’une durée de 6 mois cela demande au binôme 30mins par jour de travail sur des objectifs précis toujours dans le cadre du plaisir partagé. En plus de cela, tous les quinze jours une séance de 2h avec une éducatrice spécialisée, pendant laquelle nous filmons une session de pact, analysons le film puis nous fixons des nouveaux objectifs.
La thérapie demande un très grand investissement pour l’ensemble de la famille, car le binôme de communication doit réaliser les séances seuls, sans interruption.
Elle m’a permis de mieux comprendre les intentions de communication d’Arthur et d’être plus habile dans les miennes.